Орфандық ауруларға шалдыққан емделушілерді дәрі-дәрмектермен қамтамасыз ету бойынша жобаларға амалдар туралы

Тегін медициналық көмектің кепілдік берілген көлемі және міндетті әлеуметтік медициналық сақтандыру жүйесі шеңберінде мемлекет ұсынбайтын сирек және ауыр аурулары бар азаматтарды қымбат, заманауи, инновациялық, тіркелмеген дәрілік заттармен қамтамасыз ету

2022 жылдың қаңтарынан 2024 жылдың 31 наурызына дейін 57,4 млрд теңге сомасында бекітілген. 2023 жылғы 29 желтоқсандағы жағдай бойынша Қор өміріне қауіп төндіретін ауыр жетім аурулары бар 389 азаматты, оның ішінде 297-сі балаларды, жалпы сомасы 39,9 млрд теңгені дәрі-дәрмекпен қамтамасыз ету бойынша міндеттемелерді қабылдады.

Дәрі-дәрмектерді сатып алу туралы шешімді қабылдау кезінде Қор үшін негізгі өлшемшарт болып жағдайдың ерекшелігі – сирек және ауыр ауру, сирек тіркелмеген дәрі-дәрмек, дистрибьюцияның кәдімгі арналарын пайдаланумен байланысты оны сатып алу күрделілігі және т.б. қалады. Мұндай амал Қордың және сатып алудың ресми ұйымдастырушылары – денсаулық сақтау басқармалары, «СК-Фармация» ЖШС арасындағы жауапкерлішік аймағын шектеуге, қайталануды болдырмауға және Қазақстан Республикасында тіркелімі жоқ және Қазақстандық ұлттық дәрілік формулярына, сондай-ақ ұлттық емдеу хаттамаларына енгізілмеген, бірақ мұндай емделушілер үшін өмірлік маңызды болып табылатын дәрі-дәрмектерге мұқтаж болатын емделушілерді қамтамасыз етуге мүмкіндік береді.

Сирек және ауыр ауруларға шалдыққан емделушілер.

Бүгінгі таңда 15,34 млрд теңге сомасына 130 адам (оның ішінде 99 бала) қымбат дәрілік препараттармен қамтамасыз етілген.(05.01.2023 ж.)

- «Золгенсма» (Онасемноген абепарвовек) (өндіруші «Novartis») бүгінгі күнде Қор БҚО-дан, Қарағанды, Ақтөбе облыстарынан, Алматы (2) қаласынан 5 кішкентай емделушіні дәрі-дәрмекпен қамтамасыз етті. Бұл ЖБА емдеуге арналған ең қымбат шамамен 2 000 000 доллар тұратын дәрі-дәрмек.

- Виондис 53 (Голодирсен) и Экзондис 51 (Этеплирсен) Импейшентс Н.В. компаниясымен жасалған тікелей шарттың шеңберінде, «СК-Фармация» ЖШС мен Қор Қостанай, Ақмола және Түркістан облыстарының 7 кішкентай емделушілері үшін Дюшен бұлшықет дистрофиясын (ДБД) емдеуге арналған дәрі-дәрмектерді жеткізді.

- «Эврисди» (Рисдиплам) F. Hoffman La Roche швейцариялық өндіруші-компания, «СК-Фармация» ЖШС және «Қазақстан Халқына» Қоры арасында сатып алу шеңберінде 11 емделуші (Алматы, БҚО, Ақмола, Павлодар, Қарағанды, Абай, Қызылорда облыстары, Нұр-Сұлтан қ., Шымкент қ., Алматы қ.) үшін. Бүгінгі күнде барлық жеткізілімдер көлемі 298 құты көлемінде.

- «Миалепта» («Метрелептин») Қор мен «FarmaMondo S.A.» швейцариялық компаниясының «FARM ZS» ЖШС байланыс дистрибьюторы арасында жасалған шарттың шеңберінде республикаға липодистрофиямен туа біткен орфандық ауруға шалдыққа 2 кішкентай емделуші үшін Атырау облысына дәрі-дәрмек жеткізілді. Қазіргі уақытта ҚР ДСМ-нің 16.08.2022 жылғы №ҚР ДСМ-83 бұйрығымен бұл дәрі-дәрмек азаматтардың жеке санаттарын тегін және (немесе) жеңілдікті амбулаториялық қамтамасыз етуге арналған тізбеген енгізілген.

- «Цинрайз» Қор мен «Такеда Казахстан» ЖШС өндірушінің ресми өкілі арасында жасалған шарттың шеңберінде тұқымқуалаушылық ангионеврологиялық ісінуі бар 3 емделуші (Павлодар және Жамбыл облыстары) үшін дәрі-дәрмек жеткізілген. Бұл дәрі-дәрмек Қазақстан тіркелген, алайда денсаулық сақтау басқармалары ТМККК және МӘМС шеңберінде емделушілерді осы дәрі-дәрмекпен қамтамасыз ете алмады, осыған байланысты ҚР ДСМ-мен келісілген тізім бойынша Қорға «Цинрайз» сатып алу үшін жіберілген болатын. Шарттар жасалған немесе келіссөздер жүргізілуде.

- «Карзиба» (Динутуксимаб бета) «НЦПДиХ» АҚ (9) және «UMC» КҚ (4) емделушілерінің Нейробластома диагнозы қойылған 13 баланы дәрі-дәрмектермен қамтамасыз етуге шарттар жасалған. Қыркүйек айының соңына дейін ҚР-ға жеткізілім күтілуде.

- «Ремсима» (Инфликисмаб) Жасөспірімдік идиопатиялық артритке шалдыққан 1 емделушіге шарт жасалған және ҚР-ге жеткізу жүргізілуде.

- «Бенлиста» (Белимумаб) Жүйелі қызыл жегіге шалдыққан 1 емделушіге шарт жасалған. Қыркүйек айының соңына дейін аймаққа жеткізілім күтілуде.

- «Рапамун» (Сиролимус) Өкпенің лимангиолеймиоматозына шалдыққан 1 емделушіге шарт жасалған. 15.10.2022 жылға дейін ҚР-ға жеткізілім күтілуде..

- «Сабрил» (Вигабатрин) Қояншық ауруына шалдыққан 31 емделушіні Қормен бекітілген дәрі-дәрмектермен қамтамасыз ету туралы өндірушінің өкілімен келіссөздер жүргізілуде.

- Лумива®, Лумива Педиатрико®, Трилекса® Муковисцидозға шалдыққан 27 емделушіні қамтамасыз ету үшін өндірушімен келіссөздер жүргізілуде.

- «Апбрави» (Селексипаг) Өкпе күретамырлы гипертензияға шалдыққан 2 емделуші үшін өндірушінің өкілімен келіссөздер жүргізілуде.

- «Воксзого» (Восоритид) Ахондроплазияға шалдыққан 10 емделушіні қамтамасыз ету үшін өндірушінің өкілімен келіссөздер жүргізілуде.

- «Цистадан» (Бетаин) РФ-дағы өндірушінің өкілімен мүмкіндігінше ҚР-ға жеткізілімдер бойынша келіссөздер жүргізілуде.

- «Золгенсма» (Онасемноген абепарвовек) ЖБА-ға шалдыққан 1 емделушіні қамтамасыз ету үшін өндірушімен келіссөздер жүргізілуде.