ҚАЙЫРЫМДЫЛЫҚ БАҒДАРЛАМАСЫ

Орфандық ауруларға шалдыққан емделушілерді дәрі-дәрмектермен қамтамасыз ету бойынша жобаларға амалдар туралы

Бағдарламаның мақсаты:

Сирек және ауыр ауруларға шалдыққан балаларды қымбат тұратын тіркелмеген дәрі-дәрмектермен қамтамасыз ету.


Бағдарлама бюджеті:

на 2022 год

Қор 11,3 млрд теңге сомасына сирек және ауыр сырқаттары бар 51 науқасты дәрілік заттармен қамтамасыз етті.


Негізі:

Дәрі-дәрмектерді сатып алу туралы шешімді қабылдау кезінде Қор үшін негізгі өлшемшарт болып жағдайдың ерекшелігі – сирек және ауыр ауру, сирек тіркелмеген дәрі-дәрмек, дистрибьюцияның кәдімгі арналарын пайдаланумен байланысты оны сатып алу күрделілігі және т.б. қалады. Мұндай амал Қордың және сатып алудың ресми ұйымдастырушылары – денсаулық сақтау басқармалары, «СК-Фармация» ЖШС арасындағы жауапкерлішік аймағын шектеуге, қайталануды болдырмауға және Қазақстан Республикасында тіркелімі жоқ және Қазақстандық ұлттық дәрілік формулярына, сондай-ақ ұлттық емдеу хаттамаларына енгізілмеген, бірақ мұндай емделушілер үшін өмірлік маңызды болып табылатын дәрі-дәрмектерге мұқтаж болатын емделушілерді қамтамасыз етуге мүмкіндік береді.


Қайырымдылық көмек алушылардың мақсаттық тобы:

Сирек және ауыр ауруларға шалдыққан емделушілер.


Іске асыру мерзімі:

Бағдарлама Қазақстан Республикасының бүкіл аумағында 2022 жылдан бастап бір мезгілде іске асырылуда.

Жобаның ағымдағы мәртебесі:

Қор 11,3 млрд теңге сомасына сирек және ауыр сырқаттары бар 51 науқасты дәрілік заттармен қамтамасыз етті. (21.11.2022 ж.)

- «Золгенсма» (Онасемноген абепарвовек) (өндіруші «Novartis») бүгінгі күнде Қор БҚО-дан, Қарағанды, Ақтөбе облыстарынан, Алматы (2) қаласынан 5 кішкентай емделушіні дәрі-дәрмекпен қамтамасыз етті. Бұл ЖБА емдеуге арналған ең қымбат шамамен 2 000 000 доллар тұратын дәрі-дәрмек.

- Виондис 53 (Голодирсен) и Экзондис 51 (Этеплирсен) Импейшентс Н.В. компаниясымен жасалған тікелей шарттың шеңберінде, «СК-Фармация» ЖШС мен Қор Қостанай, Ақмола және Түркістан облыстарының 7 кішкентай емделушілері үшін Дюшен бұлшықет дистрофиясын (ДБД) емдеуге арналған дәрі-дәрмектерді жеткізді.

- «Эврисди» (Рисдиплам) F. Hoffman La Roche швейцариялық өндіруші-компания, «СК-Фармация» ЖШС және «Қазақстан Халқына» Қоры арасында сатып алу шеңберінде 11 емделуші (Алматы, БҚО, Ақмола, Павлодар, Қарағанды, Абай, Қызылорда облыстары, Нұр-Сұлтан қ., Шымкент қ., Алматы қ.) үшін. Бүгінгі күнде барлық жеткізілімдер көлемі 298 құты көлемінде.

- «Миалепта» («Метрелептин») Қор мен «FarmaMondo S.A.» швейцариялық компаниясының «FARM ZS» ЖШС байланыс дистрибьюторы арасында жасалған шарттың шеңберінде республикаға липодистрофиямен туа біткен орфандық ауруға шалдыққа 2 кішкентай емделуші үшін Атырау облысына дәрі-дәрмек жеткізілді. Қазіргі уақытта ҚР ДСМ-нің 16.08.2022 жылғы №ҚР ДСМ-83 бұйрығымен бұл дәрі-дәрмек азаматтардың жеке санаттарын тегін және (немесе) жеңілдікті амбулаториялық қамтамасыз етуге арналған тізбеген енгізілген.

- «Цинрайз» Қор мен «Такеда Казахстан» ЖШС өндірушінің ресми өкілі арасында жасалған шарттың шеңберінде тұқымқуалаушылық ангионеврологиялық ісінуі бар 3 емделуші (Павлодар және Жамбыл облыстары) үшін дәрі-дәрмек жеткізілген. Бұл дәрі-дәрмек Қазақстан тіркелген, алайда денсаулық сақтау басқармалары ТМККК және МӘМС шеңберінде емделушілерді осы дәрі-дәрмекпен қамтамасыз ете алмады, осыған байланысты ҚР ДСМ-мен келісілген тізім бойынша Қорға «Цинрайз» сатып алу үшін жіберілген болатын. Шарттар жасалған немесе келіссөздер жүргізілуде.

- «Карзиба» (Динутуксимаб бета) «НЦПДиХ» АҚ (9) және «UMC» КҚ (4) емделушілерінің Нейробластома диагнозы қойылған 13 баланы дәрі-дәрмектермен қамтамасыз етуге шарттар жасалған. Қыркүйек айының соңына дейін ҚР-ға жеткізілім күтілуде.

- «Ремсима» (Инфликисмаб) Жасөспірімдік идиопатиялық артритке шалдыққан 1 емделушіге шарт жасалған және ҚР-ге жеткізу жүргізілуде.

- «Бенлиста» (Белимумаб) Жүйелі қызыл жегіге шалдыққан 1 емделушіге шарт жасалған. Қыркүйек айының соңына дейін аймаққа жеткізілім күтілуде.

- «Рапамун» (Сиролимус) Өкпенің лимангиолеймиоматозына шалдыққан 1 емделушіге шарт жасалған. 15.10.2022 жылға дейін ҚР-ға жеткізілім күтілуде..

- «Сабрил» (Вигабатрин) Қояншық ауруына шалдыққан 31 емделушіні Қормен бекітілген дәрі-дәрмектермен қамтамасыз ету туралы өндірушінің өкілімен келіссөздер жүргізілуде.

- Лумива®, Лумива Педиатрико®, Трилекса® Муковисцидозға шалдыққан 27 емделушіні қамтамасыз ету үшін өндірушімен келіссөздер жүргізілуде.

- «Апбрави» (Селексипаг) Өкпе күретамырлы гипертензияға шалдыққан 2 емделуші үшін өндірушінің өкілімен келіссөздер жүргізілуде.

- «Воксзого» (Восоритид) Ахондроплазияға шалдыққан 10 емделушіні қамтамасыз ету үшін өндірушінің өкілімен келіссөздер жүргізілуде.

- «Цистадан» (Бетаин) РФ-дағы өндірушінің өкілімен мүмкіндігінше ҚР-ға жеткізілімдер бойынша келіссөздер жүргізілуде.

- «Золгенсма» (Онасемноген абепарвовек) ЖБА-ға шалдыққан 1 емделушіні қамтамасыз ету үшін өндірушімен келіссөздер жүргізілуде.


© Социальный фонд «Қазақстан халқына»
С помощью Дизайн десант.
© «Қазақстан халқына» әлеуметтік қоры
Дизайн десант көмегімен.