«Қазақстан Халқына» қоғамдық қоры алғашқы қайырымдылық жобаларын іске асыра бастады.
Қор сирек кездесетін (орфандық) өмірге қауіп төндіретін және созылмалы аурулары бар балаларға атаулы көмек көрсету туралы шешім қабылдады.
ҚР Денсаулық сақтау министрлігінің деректері бойынша соңғы бес жылда орфандық аурулары бар науқастар санының 49%–ға, оның ішінде балалардың – 11%-ға өсуі байқалады (2021 жылдың соңында - 13426 бала). 2020 жылы дәрілік заттармен қамтамасыз етудің 23%, 2021 жылы – 26,8% орфандық аурулары бар пациенттерге тиесілі.
Орфандық ауруларды емдеудегі дәрі-дәрмектердің құны жоғары, сонымен қатар бірқатар дәрі-дәрмектер тіркелмеген. Сонымен қатар, орфандық ауруларды емдеудің заманауи әдістері оларды нәресте кезінен қолданғанда жоғары тиімділікті көрсетеді. Емдеуді уақтылы бастау балаларды мүмкіндігінше оңалтуға мүмкіндік береді.
Жобаны қордың Сарапшылық комитеті қарап, мақұлдады (құрамында: Байғалиева Б. – "ҚР орфандық аурулары бар пациенттерге көмек көрсететін пациенттер Қауымдастығы" ЗТБ төрайымы, Сарапшылық комитетінің төрайымы, Таукелова С. – "Қоғамдық мониторинг және бақылау" РҚБ төрайымы, Алиева Э. – "Help Today" ҚҚ төрайымы, Боранбаева Р. - "Педиатрия және балалар хирургиясы ғылыми орталығы" АҚ Басқарма төрайымы, ҚР ДСМ штаттан тыс бас педиатры, "С. Асфендияров атындағы ҚазҰМУ" КЕАҚ балалар аурулары кафедрасының меңгерушісі, м.ғ. д., Саин А. – "ДОМ" ҚҚ қамқоршылық кеңесінің мүшесі, ҚР Бала құқықтары жөніндегі уәкіл).
Осылайша, қор 9,7 млрд теңге сомасына 24 бала мен екі ересекті жұлын бұлшықетінің атрофиясы, Дюшеннің бұлшықет дистрофиясы ауруларымен дәрілік қамтамасыз ету бойынша жобаны қаржыландырады. Соның ішінде Қазақстанда тіркелмеген Онасемноген абепарвовек (Zolgensma) қымбат дәрілік препаратын жұлын бұлшық ет атрофиясы бар пациенттерге арналған төрт бала үшін сатып алынады.
Сарапшылық комитеті орфандық аурулармен ауыратын науқастарды емдеу үшін дәрілік заттарды сатып алуға Денсаулық сақтау министрлігі жанындағы сараптамалық-кеңесші кеңестің өзекті (мерзімі өтпеген) қорытындысы болған жағдайда ғана қорға ұсынымдар береді. Қажетті құжаттардың болмауына байланысты өтінімдердің бір бөлігі қабылданбады, алайда алдағы уақытта бұл өтінімдер қарастырылуы мүмкін.
