Тараз қаласының кішкентай тұрғыны Нұрислам Маратқа «Онасемноген абепарвовек» (Zolgensma) Қазақстанда тіркелмеген қымбат препараты егілді. Дәрілік зат жұлынның бұлшықет атрофиясын (SMA) емдеу үшін қолданылады.
Бұған дейін Нұрисламнан биоматериал алынып, анализі мен салмағының нәтижелеріне сәйкес жеке препаратты шығару үшін Novartis компаниясына жіберілді. Өндірушінің хаттамасы бойынша дәріні дене салмағы 13,5 кг дейінгі 2 жастан аспаған балаларға қолдануға рұқсат етіледі.
Дәрілік заттың инфузиясын енгізу дәрігерлердің бақылауымен «University Medical Center» корпоративтік қорының Ана мен бала ұлттық ғылыми-медициналық орталығында жүргізілді. Бұған дейін ҚР Денсаулық сақтау министрлігі Zolgensma препаратының инфузиясы жүргізілетін медициналық мекеме ретінде Ана мен бала ұлттық ғылыми-медициналық орталығын анықтаған. Орталық қызметті кепілдендірілген тегін медициналық көмек көлемі аясында көрсетеді.
Емдеуші дәрігердің айтуынша, дәріні егу сәтті жүргізілді, баланың жағдайы тұрақты. Қазіргі таңда Нұрислам анасымен бірге үш айлық карантинде. Олар дәрігерлердің тұрақты бақылауында және апта сайын баладан анализ алынады.
«Ұлым 1 жас екі айда. Дәрі салынғаннан кейін жағдайы жақсарды деуге болады. Осыған дейін басын көтере алмаса, қазір басын 5-7 минуттай ұстай алады. Бұл біз үшін зор қуаныш. Қолдау көрсеткен баршаңызға көп рахмет. Сіздер болмасаңыздар, балам үшін мұндай мүмкіндік болмайтын еді», – деді көзіне жас алған анасы Әйгерім.
Сонымен бірге медициналық көмек көрсететін дәрігерлер тобына, соның ішінде Алтыншаш Жақсыбаеваға алғысы шексіз.
«Орталықта бізді осылай қарсы алады деп ойламадық. Барынша жағдай жасады. Тиісті кеңестерін беріп, барлық ақпаратты түсіндірді, бізбен үнемі байланыста болды. Шынын айтқанда, бізге препараттың берілетініне соңына дейін сенген жоқпыз», – дейді Әйгерім.
Нұрислам – жанұядағы үш баланың ең кенжесі. 6 және 8 жастағы ағалары әкесімен бірге үйде. Олар анасы мен бауырының тезірек сауығып, оралуын асыға күтуде. Әйгерім осыған дейін университетте жұмыс істесе, жұбайы мемлекеттік қызметте.
Әйгерімнің сөзінше, ол Нұрисламның емі үшін қаражат жинап, қор ашқан емес. Бірден «Қазақстан халқына» қорына жүгінген соң, Қордың Сарапшылық комитеті қымбат дәріні сатып алуды мақұлдаған.
Атап өткен жөн, Ана мен бала ұлттық ғылыми-медициналық орталығының базасында «СМА емдеу» мультидисциплинарлық тобы құрылған және Zolgensma препаратын қолдану бойынша қазақстандық мамандар үшін 2 оқыту курсы ұйымдастырылды.
«Онасемноген абепарвовек» (Zolgensma) – гендік бұзылудан туындаған жұлын бұлшықет атрофиясы бар науқастарды емдеуге арналған гендік терапия препараты. Орфандық науқастарға арналған дәрі-дәрмектердің қымбаттығына байланысты мемлекеттік денсаулық сақтау жүйелері оларды сатып алуды қаржыландыруды толық қамтамасыз ете алмайды. Әлемде мұндай препараттарды қайырымдылық ұйымдары арқылы сатып алу тәжірибесі таралған. «Қазақстан халқына» қоры орфандық ауруларға шалдыққан науқастарға көмек көрсетуді қызметінің маңызды бағыттарының бірі ретінде қарастырады.
Бүгінгі таңда Қор 11,3 млрд теңгеден астам сомаға сирек және ауыр сырқаттары бар 53 науқасты дәрілік заттармен қамтамасыз етті. Олардың 44-і орфандық ауруға шалдыққандар (олардың 37-сі балалар).
