1. 2022 жылы 9 наурызда және 2022 жылы 6 мамырда "Қазақстан халқына" Қоғамдық қоры (бұдан әрі – Қор) 16 балаға (Қор Басқармасының 09.03.2022 ж. № 8 ХАТТАМАСЫ) және 11 ересек адамға (Қор Басқармасының 06.05.2022 ж. № 19 ХАТТАМАСЫ) ДЗ сатып алу туралы шешім қабылдады. Қажеттілік:
Балаларға:
- Оркамби (10 бала) – 9 өңірден (Ақтөбе, Қарағанды, ШҚО, Қостанай, Алматы, Түркістан, БҚО, Түркістан облыстары, Алматы қаласы)- Трикафта (6 бала) – 3 өңірден (ШҚО, Түркістан облыстары, Алматы қаласы) келген балаларға арналған 54 қаптама
Ересектерге:
- Оркамби (3 ересек) - 2 аймақтан 39 қаптама (Алматы, СҚО)
- Трикафта (8 ересек адам) - 4 өңірден 72 қаптама (Павлодар, Ақтөбе, Алматы облыстары, Алматы қаласы)
2. Сәуір айында Қор VERTEX өндіруші компаниясының барлық қолжетімді бөлімшелерінің көмегіне жүгінді, Қордың үндеуіне бірінші болып компанияның Германиядағы Мюнхен қаласында орналасқан бөлімшесі жауап берді. Бірақ, жеткізуді келісу кезінде VERTEX өндіруші компанияның неміс бөлімшесінен Қазақстан Республикасына жеткізуге рұқсаттың болмауына байланысты одан әрі келіссөз жүргізуден бас тартты. Сонымен қатар Ұлыбритания, Лондон қаласында орналасқан Vertex компаниясының бөлімшесіне жүгінуге кеңес берді.
3. 2022 жылы 17 мамырда Қор Қазақстан Республикасының Ұлыбританиядағы Елшілігіне Вертекс компаниясының лондондық бөлімшесімен келіссөз жүргізуге жәрдем көрсету туралы № 363 хатымен өтініш білдірді. 2022 жылғы 27 мамырда Қазақстан Республикасының Ұлыбританиядағы Елшісі Е.Ыдырысовтың "Vertex Pharmaceuticals" компаниясының ресми жауабына сәйкес осы ДЗ-ны тікелей сатуға рұқсаттың болмауына байланысты Қазақстанға сату мүмкін емес екендігі туралы қол қойған № 0/27132-ІН жауап алынды. Бұл ретте хатта "Санофи Россия" компаниясының осы ДЗ-ны Ресей аумағында сатуға рұқсаты бар екендігі көрсетілген.
4. Қор дереу "Санофи Россия" өкілі Виталий Быстрюковпен және осы компанияның Қазақстандағы өкілі Дана Ақшаловамен Қазақстанға ДЗ жеткізуге көмек көрсету туралы өтінішпен байланысқа шықты. Бірақ, өкінішке қарай, VERTEX компаниясының өкілдері бұл препараттарды Ресейден Қазақстанға жеткізуге рұқсат бермеді.
5. 9 маусымда біздің Ұлыбританиядағы елшілігіміздің қызметкері біздің аймаққа Vertex препараттарының жаһандық жеткізушісі Clinigen (UK) компаниясы екенін білді. Clinigen (UK) компаниясынан алынған хаттан белгілі бір пациентке, оның емдеуші дәрігері арқылы ғана алуға болатындығы белгілі болды. Сонымен қатар, Clinigen (UK) компаниясы әр науқас үшін медициналық шолуды қажет етеді. Егер Clinigen (UK) компаниясы ұсынылған медициналық шолуды зерделегеннен кейін пациентке тағайындауды мақұлдаған жағдайда, онда пациент бекітілген медициналық мекеменің мекен жайына жеткізу мүмкіндігін алады. Қор дереу барлық мүдделі тараптармен, медициналық ұйымдармен, кәсіби қауымдастықтардың өкілдерімен зум арқылы кеңесті өткізді. Кеңесті орфандық аурулар жөніндегі Қордың сараптама комитетінің төрағасы Б.Байғалиева және осы комитеттің мүшесі Э. Әлиева модерациялады. Кеңес қорытындысы бойынша, емделушілер әр түрлі аймақтарда орналасқанын және әрбір дәрігер компанияға шығып, емделушінің дербес және басқа да деректерін өз бетінше беруі тиіс екенін ескере отырып, бұл тәсіл іс жүзінде іске аспайды деп танылды.
6. 19 шілдеде қор ҚР Денсаулық сақтау министрлігіне (шығыс) ресми хат жолдады. № 641 19.07.2022, қосымша ескерту № 694 9.08.2022), Америка Құрама Штаттарының ҚР Елшілігі (исх. 642, 19.07.2022 ж.), ДДҰ-ның Қазақстандағы кеңсесі (Шығыс. 19.07.2022 ж. № 640) "Vertex"компаниясынан дәрі-дәрмектерді сатып алуға және жеткізуге рұқсат алуға көмек сұрады.
Осы хаттар аясында барлық тараптармен келіссөздер жүргізілді. Хаттар тиісті бөлімшелерде қаралуда. 10 тамызда Денсаулық сақтау министрлігінің Дәрі-дәрмек саясаты департаментінің директоры Б.Жүсіповпен кездесуі барысында жіберілген хат туралы, сондай-ақ ДСМ-нен ДДҰ-на, ЮНИСЕФ-ке хаттар жіберуге жәрдем көрсету туралы мәселе көтерілді.
7. 28 шілдеде Қорға басқа дәрілік заттарды өндіруші Оркамби мен Трикрафттың - "MTi medical Pvt Ltd" (Пәкістан) компаниясының өкілдері Қазақстан Республикасына жеткізуге дайын осы дәрілік заттар бойынша ұсыныспен жүгінді. 29 шілдеде Қор өндірушіге ол өндіретін дәрі-дәрмектер туралы егжей-тегжейлі ақпарат беру туралы хат жіберіп, кейіннен бұл ақпаратты медициналық ұйымдармен және сарапшылармен талқылады. 8 тамызда Қордың өтінімі бойынша осы дәрілік заттарды өндіру мүмкіндігі туралы алдын ала жауап алынды.
Қор Орками және Трикрафт препараттарын өндірушілермен байланысқа шығып, сатып алып, елге жеткізу үшін бар күш-жігерін салып тырысып бағуда.
