В связи с обсуждением в СМИ и на различных публичных площадках инициативы Министерства здравоохранения РК о возможности передачи дополнительных объемов закупа лекарственных препаратов пациентам с орфанными заболеваниями Фонду «Қазақстан халқына», Фонд считает необходимым дать следующее разъяснение.
Фонд является негосударственной общественной благотворительной организацией и реализует проекты в сферах здравоохранения, образования, социальной поддержки, культуры и спорта. Ежегодно фонд проводит конференции благотворительности, на которых представители общественности нашей страны, неправительственных организаций, обсуждают направления деятельности фонда.
Наиболее знаковые программы Фонда по сферам, направленные на системное решение проблем в социальной сфере:
Здравоохранение. «QH Развитие онкологической службы» в части оснащения оборудованием и онкопрепаратами второй и третьей линии; проект «QH Денсаулық жолы», направленный на своевременное проведение онкологического скрининга и профилактического осмотра населения в отдаленных регионах страны; Оснащение центров раннего вмешательства.
Образование. «Развитие потенциала опорных школ в сельской местности»; «Образовательные гранты Фонда», направленный на повышение доступности высшего образования для социально уязвимых слоев населения.
Социальная защита и поддержка. Проекты по созданию реабилитационных центров; «Обеспечение инновационными протезно-ортопедическими изделиями детей и молодежи (14–29 лет) с инвалидностью»; пилотный проект по развитию парка технических средств реабилитации «QH Реабилитация детей с инвалидностью в домашних условиях».
Спорт. Программа «100 детских спортивных зала» в сельской местности; «Развитие спортивной инфраструктуры в сельской местности, моно и малых городах посредством установки быстровозводимых модульных спортивных залов».
Культура. Пилотный проект «QH Создание на базе сельских библиотек комьюнити-центров (общественных центров) «Жаңа клуб/Jana klub» в Западно-Казахстанской области.
Кроме того, Фонд оказывает помощь пострадавшему населению Республики Казахстан при чрезвычайных ситуациях. Так, учитывая масштабы паводковой ситуации 2024 года и ее последствия, Попечительским Советом Фонда принято решение об оказании помощи в размере 10 млрд тенге путем строительства домов для пострадавших от паводков в 6 областях страны. Кроме того, все средства, поступившие в Фонд с 1 апреля по 31 мая 2024 года, также будут направлены на строительство домов. На сегодняшний день, с учетом собранных средств, общее количество возводимых за счет средств Фонда домов составляет 649 домов.
За 2 года, с момента создания Фонда, свыше 400 пациентов с редкими заболеваниями получили инновационные и дорогостоящие лекарственные препараты на сумму 43 млрд тенге. Сегодня Фонд обеспечивает 18 лекарственными средствами по 13 орфанным заболеваниям.
Фонд также закупает 15 наименований таргетных и онкоиммунологических лекарственных средств по 7 онкологическим заболеваниям. Количество пациентов, уже получивших лекарственную терапию по двум программам Фонда, на сегодняшний день составляет 1 118 человек (орфанные – 426 пациентов, онкозаболевания – 692 пациента).
С начала 2024 года по программе обеспечения орфанными лекарствами получили лекарственные средства – 120 пациентов, по программе обеспечения онкопрепаратами в 2024 году – 565 пациентов. Количество пациентов, получающих лекарства из утвержденных Фондом перечней лекарственных средств, продолжает расти. Всего только в 2024 году Фонд планирует обеспечить 1223 пациентов из них – 258 пациентов с орфанными заболеваниями и 965 пациентов с онкозаболеваниями. Отмечаем, что детские онкологические заболевания в нашей стране относятся к орфанным заболеваниям.
В настоящий момент, Фонд на 2024 и на 2025 год не рассматривает и не планирует рассматривать вопрос расширения перечней лекарственных средств, приобретаемых за счет финансовых ресурсов Фонда.
Эта информация была доведена до Министерства здравоохранения, в т.ч. на личной встрече 7 июня, где Председатель Правления Фонда Болат Жамишев еще раз проинформировал главу ведомства Акмарал Альназарову.
Фонд осознает свою ответственность и подчеркивает, что все ранее принятые обязательства по закупу лекарств для пациентов с орфанными и онкологическими заболеваниями будут неукоснительно выполняться.
