Десять детей с ахондроплазией начали прием инновационного препарата Воксзого (Восоритид), вызывающего рост костей. Лекарственное средство впервые поставляется в Казахстан и является единственным в мире препаратом для безоперационного лечения детей с ахондроплазией — порока развития, который ведет к карликовости в детском возрасте.
Общественный фонд «Қазақстан халқына» приобрел дорогостоящий препарат в рамках благотворительной программы по обеспечению лекарственными препаратами пациентов с орфанными и тяжелыми заболеваниями. Фонд выделил на приобретение препарата 911,7 миллионов тенге. Первый курс препарата рассчитан на 1 год. За это время, по словам врачей, конечности детей увеличатся в размере примерно на 5 сантиметров.
Первые инъекции ввели детям в отделении ортопедии клиники «Аксай» Казахского национального медицинского университета им. С. Асфендиярова, под контролем заведующего отделения детской ортопедии Исамдуна Харамова. Клиника является первым и единственным центром в Казахстане, где проводится такое лечение. Дети в возрасте от 5 до 11-ти лет, прошедшие консилиум врачей, прибыли из Шымкента, Астаны, Алматинской, Северо-Казахстанской, Жетысуской и Атырауской областей.
Для врачей клиники провели тренинг представители компании-производителя лекарства. Также обучение прошли участковые врачи по месту жительства и родители детей. В дальнейшем уколы детям будут ставить в условиях стационаров поликлиник в городах их проживания.
«До сегодняшнего дня таким детям мы увеличивали рост путем проведения операций, наложения аппарата Илизарова и кости увеличивались 0,1 миллиметру в сутки. Это довольно серьезная операция, которая приводила не только к психологическому, но и физическому дискомфорту не только самих детей, но и родителей. Теперь мы ставим этот препарат только тем детям, у которых подтвержден этот ген. Я думаю, что это большое достижение для наших детей», — отметил заведующий отделения детской ортопедии клиники «Аксай» КазНМУ Исамдун Харамов.
Лечение пациентов будет продолжаться до остановки роста детей, то есть до закрытия зоны роста трубчатых костей — это будет определять ортопед. Результат будет отслеживаться ортопедами: измерением роста и других показателей. Специалист отметил, что спрос на препарат очень большой.
«Данный благотворительный проект мы начали в марте 2022 года и в течение года проводили глобальную тектоническую работу совместно с университетской клиникой «Аксай», Министерством здравоохранения, СК «Фармацией», с компанией производителем данного препарата для того, чтобы его завезти в Казахстан. Сумма данного проекта, то есть годовой потребности 10 детей составляет 1,9 млн. евро, почти 2 миллиона евро на годовую потребность. Как ранее говорил врач, терапию необходимо проводить до окончания зоны роста костей нижних и верхних конечностей. Мы понимаем, что терапию нельзя прерывать для того, чтобы достичь желаемого положительного эффекта. Мы надеемся, что со своей стороны местные исполнительные органы поддержат тот старт, который сделал фонд совместно с университетской клиникой и возьмут на себя финансирование для закупа данного препарата в будущем», — рассказала член попечительского совета ОФ «Қазақстан халқына» Эльмира Алиева.
Отметим, фонд «Қазақстан халқына» обеспечил лекарственными средствами 236 пациентов с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями на сумму более 16,1 миллиардов тенге. Из них 230 – это пациенты с редкими (орфанными) заболеваниями, среди которых 204 ребенка.
