В середине января этого года двум пациентам из Карагандинской и Павлодарской областей с редким диагнозом нейрофиброматоз приобретен дорогостоящий препарат «Селуметиниб» (Коселуго). Фондом «Қазақстан халқына» приобретены 36 упаковок лекарства на общую сумму 220 млн 644 тысяч тенге.
Как отметили в Фонде, после формирования необходимого пакета документов от управлений здравоохранений, рассмотрения данных заявок Экспертным комитетом по орфанным заболеваниям и утверждения их на Правлении Фонда были начаты работы по закупу препарата. Фонд обратился к производителю препарата европейской компании AstraZeneca, которая предоставила двух дистрибьюторов по поставке лекарств. После ряда проведенных переговоров по условиям поставки и финансирования, а также завершения процедур согласования были заключены договора на поставку препарата в управления здравоохранения Карагандинской и Павлодарской областей до 31 марта 2023 года. Как правило, орфанные средства выпускаются строго по заранее направленным заявкам. Поскольку лекарство было зарезервировано поставщиком в определенном объеме, то препарат был доставлен в регионы уже в середине января текущего года.
Препарат «Селуметиниб» применяется в качестве монотерапии для лечения симптоматических, неоперабельных плексиформных нейрофибром у пациентов детского возраста от 3 лет и старше с нейрофиброматозом 1 типа. Нейрофиброматоз является наследственным заболеванием, характеризующимся образованием доброкачественных опухолей на коже, мягких тканях, нервной системе и внутренних органах.
10-летний Валерий Демин – один из детей, получивших инновационное лекарство «Селуметиниб». Он живет в селе Батпакты Осакаровского района Карагандинской области. О диагнозе семья узнала 3,5 года назад, когда мальчик пошел в первый класс.
«С рождения у него было родимое пятно и со временем оно стало расти. Сначала врачи говорили, что так должно быть, и в этом нет ничего страшного. Когда Валера в 2019 году пошел в первый класс, то наблюдались трудности с обучением, начали появляться галлюцинации. Обратились к неврологу в Караганде, который направил на консультацию к другим специалистам. Мы прошли всех специалистов, сделали МРТ и нам поставили этот страшный диагноз нейрофиброматоз 1 типа», – рассказала мама ребенка Оксана Демина.
Ребенок начал принимать таблетки почти месяц назад. Семья надеется, что ему станет лучше и ускорится процесс выздоравления. Валерий – очень добрый и чувствительный ребенок, любит животных и будущем хочет стать ветеринаром.
Напомним, общественный фонд «Қазақстан халқына» начиная с прошлого года приобрел лекарственные средства 131 пациентам с тяжелыми и орфанными заболеваниями (из них 100 детей) на сумму более 15,5 миллиарда тенге. Приобретены 20 наименований лекарств для пациентов с генетическими, онкологическими, онкогематологическими, неврологическими и другими заболеваниями. Особенность лечения орфанных и тяжелых заболеваний – в высокой стоимости лекарственных средств. Также процесс закупа осложняется поиском поставщиков, а также тем фактом, что лекарственные средства выпускаются производителем строго по заранее направленным заявкам. При этом случается, что дистрибьютер не всегда заинтересован в поставке малого количества препаратов.
