18-летний Александр Боцман из Астаны получил экзоскелет в рамках благотворительной программы фонда «Қазақстан халқына». Александр стал вторым казахстанским ребенком, который приобрел такой высокотехнологичный аппарат. Две недели назад 16-летняя Асылжан Сайлау из многодетной семьи получила первый экзоскелет от Фонда.
В течение пяти дней на базе Национального центра детской реабилитации (НЦДР) Александр вместе с отцом, врачами и специалистами отечественной компании-производителя «Mbionics» проходил апробацию экзоскелета. По итогам тестирования и обучения, а также одобрения междисциплинарной группы при НЦДР, мальчик получил экзоскелет и сможет забрать его домой.
Теперь Александр начнет интенсивно заниматься на тренажере в домашних условиях. Сейчас он передвигается на ходунках и очень надеется, что экзоскелет поможет разработать мышцы и улучшить движения. Однако, чтобы добиться нынешних результатов на ходунках Александр и его семья прошла длинный и сложный путь.
По словам его мамы Регины Боцман, в два года Александру поставили диагноз ДЦП. Не дожидаясь заключения, они с самого рождения взялись за лечение и реабилитацию сына. Важно было не терять ни минуты.
«В начале было морально тяжело принять диагноз. Это казалось чем-то страшным. Когда Саша еще был ребенком он особо не осознавал, но став старше, особенно в подростковое время, ему было сложно. Он плакал, очень переживал. Как вы знаете, в 2000-х не сложно было найти информацию о заболевании, не было Интернета как сейчас. Поэтому через различные источники находили пути лечения, хватались за любые возможности не только здесь, но и за рубежом. Поскольку 10 дней реабилитации в год за счет государства ничтожно мало. Мы на это и не рассчитывали, ведь это капля в море. А таким деткам нужны беспрерывные занятия каждый день», – рассказывает Региона Боцман.
Семья два года назад спустя 14 лет очереди получила арендное жилье без права выкупа. По их словам, все средства направляли на реабилитацию сына и не было возможности накопить на собственное жилье. Чтобы собрать деньги на лечение семья распродала все имущество, а также объявила сбор в Интернете, благодаря которому в течение нескольких лет Александр проходил лечение в других странах.
«Я безмерно благодарна, что в нашей стране очень много неравнодушных граждан, которые готовы помочь и поддержать. Благодаря сборам мы прошли реабилитацию в Украине, России, Польше. До карантина несколько лет подряд во время каникул ездили в Китай и ежедневно получали помощь. Три раза делали операцию на ноги. Мы рассматривали все направления и методы, чтобы поднять Сашу на ноги и оно того стоило. Мы подняли Сашу с колясок, он начал передвигаться на ходунках», – отметила мама Александра Региона Боцман.
Экзоскелет станет для Александра новым инструментом для реабилитации. Ранее семья подала обращение в благотворительный фонд «CyberFund», который занимается приобретением аппаратов за счет народных пожертвований. После запуска благотворительной программы фонда «Қазақстан халқына» по обеспечению экзоскелетами детей из социально уязвимых слоев населения с нарушениями опорно-двигательного аппарата, «CyberFund» в качестве пациентской организации и партнера Фонда определил 13 детей, физические параметры которых позволяют использовать экзоскелет. В этом списке был и Александр Боцман, стоявший в очереди на аппарат. Для него и родителей это стало неожиданностью, но и дало надежду на мечту – снова ходить.
«У нас была четкая цель поставить Сашу на ноги. Я знаю, мы дойдем до цели. И все эти 18 лет, в нашей жизни на первом месте был и остается Саша. Я всегда говорю, что нужно всегда верить в своего ребенка, что он выздоровеет и это дает нам силы. Спасибо, фонду «Қазақстан халқына» что даете нам надежду и силу», – отметила Региона Боцман.
По словам Александра, его каждый день проходит очень насыщенно. После школы он обязательно посещает тренировки в Кинетик-центре, ходит на бассейн и обучающие курсы. Прошлой осенью на каникулах он занялся поиском работы. Устроившись в промоутерскую компанию самостоятельно и с друзьями, раздавал листовки на улице и разносил их в подъезды. Сейчас Александр учится в 11 классе и уже определился с будущей профессией.
«Когда мы проходили лечение в Китае, я параллельно начал интересоваться китайским языком. С прошлого года начал интенсивно занимался изучением китайского и английского языков. Думаю стать переводчиком. Надеюсь, что благодаря поддержке мамы и папы, моих друзей у меня все получится», – делится он.
До конца октября этого года еще двое детей примут участие в апробации устройства. В общественном фонде «Қазақстан халқына» подчеркнули, что благотворительная программа по обеспечению экзоскелетами предназначена для детей из социально уязвимых слоев населения с нарушениями опорно-двигательного аппарата (с церебральным параличом, травмами мозга, повреждениями спинного мозга, параплегией, мышечной дистрофией, синдромом Ретта и др.). Фондом выделено 117 млн тенге для 13 детей, из расчета стоимости одного экзоскелета по 9 млн тенге.
Партнером проекта выступает пациентская организация – благотворительный фонд «CyberFund», который осуществляет подготовку и сбор документов детей.
Производитель экзоскелетов отечественная компания – «Mbionics». В рамках программы каждый экзоскелет, вес которого – 25 килограммов, разрабатывается с учетом индивидуальных потребностей и физиологических параметров каждого ребенка. Предусматривается производство экзоскелетов для детей ростом от 130 до 160 см и весом до 60 кг. Срок эксплуатации экзоскелета – 5 лет. Компания-производитель в течение одного года будет проводить мониторинг работы аппарата.
