16-летняя Асылжан Сайлау стала первым ребенком, получившим экзоскелет в рамках благотворительной программы общественного фонда «Қазақстан халқына» «Обеспечение экзоскелетами детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата». Особенный ребенок с семьей живет в столице.
Асылжан – старшая из пяти детей в семье Меруерт и Ержан Омарбековых. По словам Меруерт, дочь родилась раньше срока в городе Тараз. Когда ей исполнился год, врачи поставили диагноз ДЦП.
«По образованию я – программист, а супруг – юрист, но я не смогла работать по специальности, так как занималась лечением Асылжан. Мы два раза в год получали стационарное лечение, массаж, ЛФК, иглоукалывание. Очередь на бесплатную реабилитацию иногда длилась очень долго, и приходилось оплачивать услуги самим. Никогда не обращались за помощью, всегда старались справляться собственными силами. Конечно, в жизни были свои трудности, но я думаю, все они остались позади. Мы понимали, что Асылжан нужна регулярная реабилитация и лечение, чем положено государством на бесплатной основе. В Таразе не было такой возможности. Поэтому, когда супруга перевели по работе в столицу, мы поняли, что там, у Асылжан будет больше возможности получать качественное лечение. К тому же ей было уже 4 года, требовалась социализация, нужно было посещать детский садик, готовиться к школе», – рассказывает мама девочки Меруерт Омарбекова.
В 2010 году семья встала в очередь на жилье в качестве многодетной семьи и семьи, воспитывающей ребенка с инвалидностью. В 2019 году они получили арендное жилье без права выкупа. По словам Меруерт, два года назад она узнала о благотворительном фонде «CyberFund», который с помощью народных сборов помогает в приобретении высокотехнологичных средств реабилитации. На тот момент в фонде уже была большая очередь из обращений на получение аппаратов. Но семья Асылжан не сдавалась. В этом году директор благотворительного фонда «CyberFund» Гульзат Мурзагулова сообщила семье радостную весть, о которой даже не могли мечтать: Фонд «Қазақстан халқына» заключил договор с «CyberFund» об обеспечении детей экзоскелетами, и Асылжан в числе 13 детей, которым по очереди изготовят и приобретут устройство.
«Это очень важно для Асылжан, ведь сейчас она является студенткой колледжа, учится на дизайнера интерьера. При этом ходить самостоятельно не может. Скоро ей исполнится 17 лет, а бесплатная государственная реабилитация доступна только до 15 лет. Экзоскелет позволит ей ежедневно в домашних условиях разрабатывать мышцы, тазовые кости, научит держать осанку и правильно ходить. Асылжан благодаря совместной программе фонда «Қазақстан халқына» и «CyberFund» приблизилась к своей мечте – ходить самостоятельно», – делится мама.
Ровно через месяц Асылжан исполнится 17 лет. «Это лучший подарок на мой день рождения», признается она. Несмотря на сложности, девочка никогда не теряла бодрости духа. С приобретением экзоскелета у нее появилась новая цель – стать первоклассным дизайнером и помочь людям создавать в их домах уют и красоту.
На протяжении пяти дней на базе Национального центра детской реабилитации (НЦДР) Асылжан совместно с врачами НЦДР и специалистами отечественной компании-производителя «Mbionics» проходила апробацию (тестирование, обучение) экзоскелета. Врачи наблюдали и оценивали аппарат на соответствие параметрам, функциональность и удобность для пациента. Ведь только после одобрения междисциплинарной группы при НЦДР, девочке разрешили получить экзоскелет и забрать его домой.
По мнению врачей, экзоскелеты являются одним из современных, высокотехнологических средств реабилитации для лиц с нарушениями опорно-двигательного аппарата, которые помогают предотвратить появление других осложнений на фоне основного диагноза заболевания.
В общественном фонде «Қазақстан халқына» отмечают, что благотворительная программа по обеспечению экзоскелетами предназначена для детей из социально уязвимых слоев населения с нарушениями опорно-двигательного аппарата (с церебральным параличом, травмами мозга, повреждениями спинного мозга, параплегией, мышечной дистрофией, синдромом Ретта и др.). Фондом выделено 117 млн тенге для 13 детей, из расчета стоимости одного экзоскелета по 9 млн тенге.
Партнером проекта выступает пациентская организация – благотворительный фонд «CyberFund», который осуществляет подготовку и сбор документов детей.
Производитель экзоскелетов отечественная компания – «Mbionics». В рамках программы каждый экзоскелет, вес которого – 25 килограмм, разрабатывается с учетом индивидуальных потребностей и физиологических параметров каждого ребенка. Предусматривается производство экзоскелетов для детей ростом от 130 до 160 см и весом до 60 кг. Срок эксплуатации экзоскелета – 5 лет. Компания-производитель в течение одного года будет проводить мониторинг работы аппарата.
До конца октября 2022 года планируется провести апробацию устройства еще для 3 детей.
