- 9 марта 2022 и 6 мая 2022 года Общественный фонд «Қазақстан халқына» (далее – Фонд) принял решение закупить ЛС для 16 детей (протокол Правления Фонда № 8 от 09.03.2022 г.) и 11 взрослых (протокол Правления Фонда № 19 от 06.05.2022 г.). Потребность составила:
Для детей:
- Оркамби (10 детей) – 130 упаковок для детей из 9 регионов (Актюбинской, Карагандинской, ВКО, Костанайской, Алматинской, Туркестанской, ЗКО, Туркестанской областей, г. Алматы)- Трикафта (6 детей) – 54 упаковки для детей из 3 регионов (ВКО, Туркестанской областей, г. Алматы)
Для взрослых:
- Оркамби (3 взрослых) – 39 упаковок из 2 регионов (Алматы, СКО)
- Трикафта (8 взрослых) – 72 упаковки из 4 регионов (Павлодарская, Актюбинской, Алматинской областей, г. Алматы)
2. В апреле Фонд обратился ко всем доступным подразделениям компании – производителя Vertex, первым на обращение Фонда откликнулось подразделение компании, находящееся в г. Мюнхен, Германия. Но, при согласовании поставки внутри компании, немецкое подразделение компании-производителя Vertex отказалось от дальнейших переговоров в связи с отсутствием разрешения на поставку в Республику Казахстан у немецкого подразделения Vertex и посоветовало обратиться в подразделение компании Vertex, находящееся в городе Лондон, Великобритания.
3. 17 мая 2022 года письмом за № 363 Фонд обратился в Посольство Республики Казахстан в Великобритании с просьбой оказать содействие в переговорах с лондонским подразделением компании Вертекс. 27 мая 2022 года получен ответ № 0/27132-вн за подписью Посла Республики Казахстан в Великобритании Е. Идрисова о том, что согласно официальному ответу компании «Vertex Pharmaceuticals», продажи этих ЛС в Казахстан невозможны в связи с отсутствием разрешения на прямую продажу этих ЛС. При этом в письме указано, что компания «Санофи Россия» имеет разрешение на продажу этих ЛС на территории России.
4. Фонд незамедлительно связался с представителем «Санофи Россия» Виталием Быстрюковым и представителем этой компании в Казахстане Даной Акшаловой с просьбой оказать содействие в поставке ЛС в Казахстан. Но, к сожалению, представители компании Vertex не дали им разрешение на поставку этих препаратов из России в Казахстан.
5. 9 июня сотруднику нашего посольства в Великобритании удалось выяснить, что глобальным поставщиком препаратов Vertex в наш регион является компания Clinigen (UK). Из письма, полученного от компании Clinigen (UK) стало ясно, что поставка возможна только в адрес конкретного пациента, через его лечащего врача. Причем компания Clinigen (UK) требует медицинский обзор по каждому пациенту. В случае, если компания Clinigen (UK) одобрит назначение пациенту, после изучения представленного медицинского обзора, то поставка возможна в адрес медицинского учреждения, к которому прикреплен пациент. Фонд незамедлительно провел зум-совещание со всеми заинтересованными сторонами – медицинскими организациями, представителями профессиональных ассоциаций, совещание модерировала Председатель Экспертного комитета Фонда по орфанным заболеваниям Б. Байгалиева и член этого комитета Э. Алиева. По итогам совещания было признано, что данный подход является практически нереализуемым, учитывая, что пациенты находятся в разных регионах и каждый врач должен выходить на компанию и передавать персональные и другие данные пациента самостоятельно.
6. 19 июля Фонд обратился с официальным письмом в Министерство здравоохранения РК (исх. № 641 от 19.07.2022, дополнительное напоминание № 694 от 9.08.2022), Посольство Соединенных Штатов в РК (исх. 642 от 19.07.2022), страновой офис ВОЗ в РК (исх. № 640 от 19.07.2022) с просьбой оказать содействие в закупке и получении разрешения на поставку ЛС от компании «Vertex».
В рамках данных писем проведены рабочие переговоры со всеми сторонами. Письма находятся на рассмотрении в соответствующих подразделениях адресатов. В ходе рабочей встречи 10 августа с директором Департамента лекарственной политики Минздрава Б. Джусиповым поднят вопрос о направленном письме, а также оказании содействия в направлении писем от МЗ в ВОЗ, ЮНИСЕФ.
7. 28 июля в Фонд обратились представители другого производителя лекарственных средств Оркамби и Трикафта - компании «MTI medical Pvt Ltd» (Пакистан) с предложением по данным лекарственным средствам, которые производитель готов поставить в Республику Казахстан. 29 июля Фонд направил письмо производителю о предоставлении развернутой информации о производимых им лекарствах для последующего обсуждения этой информации с медицинскими организациями и экспертами. 8 августа получен предварительный ответ о возможности производства данных лекарственных средств по заявке Фонда.
Фонд продолжает предпринимать все усилия и меры для поиска поставщика и закупа препаратов Оркамби и Трикафта.
