Аномалии челюстно-лицевой области составляют большую часть врожденных дефектов во всем мире, при этом ротовые расщелины занимают второе место по распространенности. Врожденные дефекты также являются одной из ведущих причин детской смертности и заболеваемости во всем мире. Кроме высокого риска для жизни и здоровья маленького пациента, челюстно-лицевые дефекты играют важную роль в социальной составляющей жизни ребенка. Впервые в Казахстане врачи Центра материнства и детства UMC при поддержке Общественного фонда «Қазақстан халқына» провели операции детям с синдромом Пьера Робена и синдромом Гольденхара.
Синдром Пьер Робена – это врожденный порок развития челюстно-лицевой области, при котором нижняя челюсть ребенка недоразвита, западает язык и имеется расщелина неба. Синдром Гольденхара – это недоразвитие нижней челюсти, частично верхней челюсти, заращение естественных отверстий и каналов слухового прохода и отсутствия ушной раковины. Дети с синдромом Гольденхара чаще всего не могут самостоятельно кушать и дышать. В таких случаях приходится прибегать к кормлению и дыханию через трубочки.
Синдром Пьера Робена — это не просто врожденный порок, но и прямая угроза жизни. В 25% случаев дети с таким диагнозом умирают до достижения шести месяцев, если им вовремя не оказать хирургическую помощь.
В феврале 2024 года в Центре материнства и детства UMC были прооперированы два маленьких пациента с синдромами Пьера Робена и один пациент с синдромом Гольденхара. Специалисты UMC использовали метод, позволяющий удлинить нижнюю челюсть – компрессионно-дистракционный остеосинтез, благодаря которому язык переместился вперед и открыл дыхательные пути. В результате между фрагментами челюсти сформировалась новая костная ткань.
Благодаря хирургическому вмешательству основные угрозы для жизни маленьких пациентов ушли. На сегодняшний день пациенты находятся под чутким наблюдением врачей, их состояние здоровья стабильное, одного из детей выписали домой.
Ранее все дети с данными диагнозами направлялись в зарубежные клиники для получения хирургического лечения. В настоящее время хирурги UMC могут выполнять эти операции самостоятельно. Однако медицинские изделия, необходимые для операции, не зарегистрированы в стране и соответственно не возмещаются за счет средств ГОБМП и ОСМС.
Проведение уникальных операций стало возможным при поддержке ОФ «Қазақстан халқына», который оказал благотворительную помощь в приобретении трем детям дистракционных аппаратов для проведения реконструктивно-пластических операций в Центре материнства и детства UMC. На эти цели ОФ «Қазақстан халқына» выделено 22,3 млн тенге.
6 сентября завершен второй этап операции у одного из пациентов – удаление компрессионно-дистракционного аппарата. Операция позволила ребенку самостоятельно дышать, глотать, говорить и слышать.
«В феврале 2024 года моему ребенку сделали операцию в Центре материнства и детства UMC, чтобы исправить дефект, вызванный синдромом Гольденхара. Операция прошла успешно. Мы переживали за сложную операцию, которая длилась четыре с половиной часа, после операции у нас появилась надежда на светлое будущее. Благодарю фонд «Қазақстан халқына», за то, что помогли в приобретении аппаратов. Хочу также поблагодарить специалистов Отделения детской хирургии №2, где мы находились. Меня очень порадовало ответственное отношение к своему делу», – поделилась Жулдызай, мама 10-летнего Абзала.
